El angiodema hereditario es una enfermedad genética que suele confundirse con cuadros alérgicos, por lo que su diagnóstico puede llegar a tardar una década.
Un informe de una investigación sobre la calidad de vida de las personas que padecen angiodema hereditario en nuestro país mostró como la enfermedad impacta en todos los aspectos de la vida, lo que se interpreta como una necesidad de lograr controlar, evitar o atenuar sus crisis. Dicha afección trata de una enfermedad genética, también conocida por sus siglas AEH, caracterizada por mantener episodios de hinchazón en diversas partes del cuerpo.
“Argentina fue pionero en Latinoamérica en términos del conocimiento y la difusión de esta enfermedad, pero nos faltaba tener información publicada. Este trabajo es muy relevante porque incluyó 100 pacientes adultos argentinos, un número muy significativo teniendo en cuenta que el AEH es una enfermedad poco frecuente“, destacó el Dr. Daniel Vázquez, ex presidente de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC).
En concreto, el estudio mostró que en estos pacientes la mayoría de los indicadores de salud física, vitalidad, aspectos sociales, emocionales y mentales se encuentran por debajo en comparación con lo que se espera en la población general. “Son personas que viven con más miedo, ansiedad y depresión que el promedio de aquellos que no tienen la enfermedad”, también decidió comentar el Dr. Vázquez.
Aunque la prevalencia de la enfermedad en general es baja, estimando que afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas en todo el mundo, suele ser confundida en las guardias médicas con episodios de alergia, demorándose en ocasiones hasta diez años en llegar al diagnóstico, período de tiempo en el cual los pacientes sufren recurrentes episodios incluso con riesgo de vida, ante la posibilidad de que se presente un edema de glotis.
¿Qué determinó la investigación?
El doctor Alejandro Berardi, quien ocupa el puesto de director del Instituto de Asma, Alergia y Enfermedades Respiratorias, GA2LEN ACARE Angioedema Centers of Reference and Excellence, declaró que uno de los hallazgos más importantes de la investigación fue la “evidencia un cambio significativo en la calidad de vida de los pacientes que están en tratamiento respecto de los que no” y se mostró optimista con el porvenir de las investigaciones y el aporte que representan los avances terapéuticos.
“Tenemos que intentar ponernos en los zapatos de ellos, qué les sucede, cómo atraviesan el día a día, porque es una vida distinta, que algunos viven con mucho miedo”, comentó el Dr. Darío Josviack, director del Instituto de Medicina Respiratoria de Rafaela, Santa Fe. “Hay un temor expreso de ir a una guardia en medio de una crisis y no saber si allí contarán con la medicación que necesitan y si sabrán cómo proceder”, sostuvo.
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El angioedema hereditario ocasiona episodios recurrentes de hinchazón en diferentes partes del cuerpo, incluyendo la piel, las mucosas y vías respiratorias que potencialmente pueden ocasionar la muerte. Suelen ser episodios dolorosos y debilitantes y pueden durar de varios días a varias semanas, además de ocasionar, a veces, náuseas, vómitos, diarrea y dolor abdominal.
El Dr. Berardi enfatizó: “Esta enfermedad entraña una carga importante para el paciente y para el médico cuando no hay profilaxis a largo plazo. La imprevisibilidad de cada crisis es un factor determinante de estrés que puede afectar tanto física como psicológicamente, hablamos de una enfermedad que se trata con medicación específica y que es de muy difícil acceso para lospacientes por su elevado costo y por la gran reticencia de los pagadores para darle la cobertura adecuada” y añadió: “Algunos pacientes viven con miedo imaginando que la siguiente crisis será intolerable, más dolorosa y duradera”
